Día de las enfermedades raras‬‬

21.03.2018

El Día de las enfermedades raras es un rayo de esperanza para todas aquellas personas y familiares de éstas o seres queridos que necesitan el apoyo de la sociedad. Es por lo que hoy en El blog de las personas que viven con dolor te explicamos mejor en qué consiste ésta celebración.

Año tras año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). Para ello realiza una una Campaña de Sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). También con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

dia de las enfermedades raras

Campaña del Día de las enfermedades raras

Esta Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes. Se atrae así la atención sobre las dificultades e incluso injusticias y falta de medios que viven las familias y los afectados por enfermedades raras.

La FEDER se encarga de coordinar e impulsar en España una red de solidaridad. Ésta red está formada por diversas asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades. Entre todas trasladan el mensaje de necesidad de ayuda a través de diferentes vías de comunicación. Se suman más de 300 entidades que participan en en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este Día se organizan alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Asimismo, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de prestigio internacional. Son personas que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Entre todos estos actores y de manera coordinada se hace posible la máxima visibilidad durante el mes de febrero. Se convierte así este mes en el de la esperanza de las enfermedades raras.

¿Qué son las enfermedades raras?

Se trata de aquellas afecciones que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada de este tipo, cada enfermedad específica únicamente puede afectar a un número limitado de personas. Esto es, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Cabe destacar que las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras. Éstas afectan al 7% de la población mundial. Por su parte, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

El Día de las enfermedades raras en cifras

A continuación se puede comprobar la importancia de la jornada algunos datos claves en la campaña del Día Mundial:

  • Más de 300 entidades implicadas en más de 200 actividades por todo el país.
  • Más de 2.500 impactos en medios de comunicación.
  • Embajadores solidarios con amplia proyección internacional.
  • Campaña de publicidad en más de 2.000 marquesinas por toda España.
  • Gran capacidad en redes sociales. Más de 43.000 seguidores en Facebook y más de 27.000 seguidores en Twitter.
  • Más de 3 millones de personas beneficiadas indirectamente con las acciones de sensibilización.

El Día de las enfermedades raras 2018

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha tenido como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías. En este sentido, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) ha incidido en la petición de que la investigación en enfermedades raras se incluya como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Se se ha puesto así el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de patologías. Asimismo, desde FEDER se ha querido trasladar la necesidad de impulsar la investigación bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Se considera por ello imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica una actividad de mecenazgo. Esto se traduciría para los contribuyentes en ventajas fiscales, lo que atraería la inversión a proyectos científicos. Éstos últimos, pese a su gran relevancia no disponen de fondos suficientes por sus elevados costes y dedicación para desarrollarlos.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, afirma que “al promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Todo esto en su conjunto, supondrá una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas”.

La participación necesaria de todos en el Día de las enfermedades raras

Con este objetivo, desde FEDER se propusieron diferentes maneras para que las personas interesadas puedan ofrecer su ayuda a esta campaña. Se consigue apoyar así a la Federación en su trabajo diario.

Como cada año también durante todo el pasado mes de febrero, se realizaron diferentes actos. Se trató de conciertos solidarios, apoyos institucionales o carreras deportivas. Actos que además contaron con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia.

En estos actos y actividades, la FEDER trasladó cuáles son las acciones necesarias para favorecer la investigación en enfermedades raras. La Federación considera que la investigación debe hacerse promoviendo una estructura de trabajo coordinada. Se establecen así sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica. El incremento de la asignación de recursos públicos son esenciales. También lo es la implicación de los pacientes y sus familias mediante el conocimiento y experiencia que pueden aportar a la investigación.

 





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